Auf dieser Seite informieren wir Sie über Selbsthilfegruppen in der Gründungsphase


Gründung einer Selbsthilfegruppe zu seltener Erkrankung

Das Myelodysplastisches Syndrom (MDS) umfasst eine Reihe von Erkrankungen des Knochenmarks, bei denen zu wenige funktionstüchtige Blutzellen gebildet werden. Die einzelnen MDS-Formen unterscheiden sich hinsichtlich ihres Verlaufs, der Behandlungsmöglichkeiten und dem Risiko, in eine akute Leukämie überzugehen. Die Erkrankung gehört zu den häufigsten bösartigen Bluterkrankungen.

 

Unter Myeloproliferative Neoplasien werden Erkrankungen gezählt wie Essentielle Thrombozythamie, Polyethaemia rubra vera, Chronische myeloische Leukämie oder Primäre Myelofibrose. Alle vier Erkrankungen haben gemeinsam, dass sie auf einer bösartigen Entartung von blutbildenden Zellen der myeloischen Reihe beruhen. Einfach gesagt: die bösen Blutzellen vertreiben die guten Blutzellen. Häufig eine Vergrößerung der Milz und Leber und tragen das Risiko eines Übergehens in eine akute myeloische Leukämie.

 

Leider sind diese Erkrankungen nicht heilbar und der Verlauf nicht bei allen Betroffenen gleich. Körperliche Beschwerden, z.B. Immunschwäche, leichte bis sehr starke Schmerzen, selten Herz- und Gehirninfarkte können die Folge sein. Je nach Verlauf und Gesundheitszustand wird im Extremfall bei weit fortgeschrittener Erkrankung auch eine Knochenmarks- bzw. Stammzellentransplantation erforderlich. Das Jak2-Gen und das Jak2V617F-Gen sind bei diesen Erkrankungen verändert.

 

Betroffene aber auch Angehörige können sich bei der Selbsthilfekontaktstelle im Gesundheitsamt des Landkreises Limburg-Weilburg melden. Telefon 06431 296-646 oder per E-Mail an selbsthilfe@limburg-weilburg.de.


Selbsthilfegruppe für Angehörige von Demenzkranken

„Wie gehen andere mit dieser Situation um?“ Dieser Frage möchten Angehörige von Menschen, die an Demenz erkrankt sind, nachgehen und eine Selbsthilfegruppe gründen. Das erste Treffen findet am Dienstag, 18. April, 18 Uhr, in der Gaststätte „Kubacher Hof“ in Kubach statt. Darauf weist die Selbsthilfekontaktstelle des Landkreises Limburg-Weilburg hin. Interessierte sind dazu eingeladen. Ziel der Selbsthilfegruppe soll es sein, Kontakte herzustellen, einen Erfahrungsaustausch zu ermöglichen und eventuell auch Hilfen durch Experten anzubieten. Weitere Informationen gibt es bei Ortrud Bock, (0 64 71) 50 83 06, E-Mail ortrudbock(at)gmx.de